Registerforskningen

En af de problemstillinger, der skal tages højde for, er hvordan registerforskningen påvirkes af en given løsning. I en glimrende kronik beskrives nogle udfordringer, der opleves af registerforskere efter sundhedsregistrene er blevet samlet hos SSI – en institution, der også selv har forskningsmæssig interesse i anvendelse af registrene.

Disse udfordringer skyldes muligvis nærmere en sammenblanding af interesser, end hensynet til datasikkerheden, som officielt gives til grund for de stramninger af dataadgangen, der i kronikken udlægges som konkurrenceforvridende.

Ud fra en privacy-vinkel er det interessant, at kontrollen med data, der i bund og grund tilhører individet, og er tilvejebragt med hjælp fra aktører i sundhedssektoren, videregives til en tredjepart, der godt nok er statslig men, som har en økonomisk interesse i hvem, der får adgang til data.

Som patient forventer man, at ens læge og behandlingssted har adgang til ens sundhedsdata i form af en journal, og at denne kan videregives til en ny læge og et nyt behandlingssted, såfremt det skulle være relevant. Desuden forventer man, at kunne få en kopi af disse data, hvis man øsnker det. Men man forventer også, at det er fortrolige data afgivet til personer med tavshedspligt, og at disse ikke videregives til andre uden ens samtykke. Jeg tror, at i den udstrækning folk er klar over registerforskningens eksistens, forventer de, at det enten er anonymiseret, eller udføres af læger, der jo alligevel har tavshedspligt, og så har man tillid til, at ikke misbruges – men det er indtil videre blot min påstand.

Baggrundsstof om muligheder og udfordringer ved registerforskning kan findes i en artikel af Aage B. Sørensen fra Harvard University og i en rapport udgivet af IT- og Forskningsministeriet tilbage i 2001.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *

Disse HTML koder og attributter er tilladte: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>