Læger og Patienter protesterer og ønsker forslag trukket tilbage

En ny bekendtgørelse fra Sundhedsministeriet lægger op til, at regioner skal kunne bruge personfølsomme oplysninger om den enkelte patient fra de kliniske kvalitetsdatabaser til administrative og politiske formål. Om muligheden også skal omfatte kommunerne, er uklart.

Lægeforeningen advarer kraftigt mod at give myndighederne en udvidet adgang til at bruge personlige oplysninger indsamlet om patienter. Det drejer sig både om sundhedsoplysninger og andre rent private forhold.

Sådan starter en artikel udgivet af Lægeforeningen den 03-09-2013, og på Politiken.dk kan man læse, at Danske Patienter også er bekymrede. Der følges op 9. september i Ugeskrift for Læger 37/2013 med lederen “Et uigennemtænkt forslag om patientdata“.

Her fremgår det at:

En skærpende omstændighed ved udkastet til bekendtgørelse er, at patienten ikke har mulighed for at vide, hvad der cirkulerer af den type information. Når læger rapporterer til kliniske databaser, skal patienten ikke spørges, om hun er med på, at helbredsoplysninger videregives. Sådan bør det fortsat være, fordi alternativet er meget omstændeligt og reelt vil undergrave kvaliteten i forskningen. Men det bør så også stå krystalklart for alle – også embedsmænd og politikere – at den type data kun kan videregives i form af statistik. Adgang til kig ind i borgernes personlige oplysninger skal naturligvis være fuldstændig udelukket.

Jeg er på sin vis enig i, at er problematisk, at give adgang til identificerende data, og at det kan være problematisk at skulle bede om patientens samtykke for at kunne anvende de indsamlede data til forskning indenfor sundhedssektoren, men jeg tillader mig at stille spørgsmålstegn ved lægernes eget behov for i enhver henseende at have fuld adgang til alle persondata.

Hvis data håndteres på en måde, hvor dette ikke er en mulighed, behøver Lægeforeningen heller ikke bekymre sig for hverken tavshedspligten, fortroligheden eller patienternes tillid.

Godt 2 uger senere, den 26. september, udsender Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse en pressemeddelelse, hvor man kan læse, at sundhedsminister Astrid Krag har nedsat et stående udvalg med navnet “STARS* – Strategisk Alliance for Register- og Sundhedsdata”.

”Jeg er meget opmærksom på de udfordringer, vækstplanen på sundhedsområdet aktualiserer i forhold til beskyttelsen af persondata. Vi må ikke glemme patient- og datasikkerheden og give køb på den tillid, som patienterne har til vores sundhedsvæsen. Derfor har vi også sammensat udvalget, så både regioner, kommuner, patientforeninger, forskningsverden og erhvervslivet er repræsenteret”, forklarer Astrid Krag og fortsætter:

”Ved at sammensætte udvalget på den måde kan medlemmerne tage aktuelle spørgsmål op om eksempelvis data- og patientsikkerhed. Og samtidig kan mine embedsmænd og jeg bruge udvalget til at få kvalificeret rådgivning om relevante problemstillinger, der er forbundet med at stille sundhedsdata til rådighed for forskningsverdenen, erhvervslivet og sundhedsvæsnet”.

Med det blev Lægeforeningen mildnet, måske fordi de sidder med i udvalget, hvis formand er tidligere direktør i Region Hovedstaden Helle Ulrichsen. Jeg vil snarrest gennemlæse kommissoriet, men kan indtil videre konstatere, at udvalget består af representanter fra:

  • Formand (udpeges af Ministeren for Sundhed og Forebyggelse)
  • Danske Regioner (to medlemmer)
  • KL
  • Danske Universiteter
  • Lægeforeningen
  • Lægevidenskabelige selskaber
  • Dansk Epidemiologisk Selskab
  • Dansk Selskab for Almen Medicin
  • Dansk Sygeplejeråd
  • Danske Patienter
  • Kræftens Bekæmpelse
  • Den Nationale Videnskabsetiske Komité
  • DI
  • LIF
  • Ministeriet for Forskning, Innovation og Videregående Uddannelser
  • Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse

Det fremgår envidere at “STARS* sekretariatsbetjenes af Statens Serum Institut i samarbejde med departementet og Sundhedsstyrelsen. Sekretariatet deltager i møderne. Der afholdes ca. 3 møder om året.” I udpegelsesbrevet på Danske Patienters hjemmeside “indkaldes samtidig til første møde den 1. november 2013 kl. 12.00-15.00 i Jernesalen på Statens Serum Institut.”

Jeg vil prøve, om jeg kan opstøve et referat af dette første møde.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *

Disse HTML koder og attributter er tilladte: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>