Som i det tidligere nævnte tilfælde, er der også her tale om en bevidst deling af data, men denne gang kom man ikke til at udlevere data om et stort antal personer (84k), hvor der kun skulle bruges få (2000) for at finde endnu færre (210), der ville deltage i et forsøg med ny hjertemedicin. Nej, her har man udleveret data til Hjerteforeningen, der skulle bruge 5000 forsøgspersoner til en spørgeskemaundersøgelse. Et ukendt antal danskere har efterfølgende modtaget et brev fra Hjerteforeningen med en invitation til at deltage.

Det er der tilsyneladende ikke noget lovgivningsmæssigt i vejen med (jf. Persondataloven), men ifølge lektor i sundhedsjura ved SDU Kent  Kristensen er fremgangsmåden ikke “i overensstemmelse med Europarådets anbefalinger, som fastslår, at der altid skal indhentes informeret samtykke i forbindelse med spørgeskemaundersøgelser“.

Hvad jeg finder særligt interessant for mit speciale er, at praktiserende læge og medlem af Det Etiske Råd Lotte Hvas udtaler, at: “[…] man som det mindste må kunne forvente, at det er de læger, der har undersøgt disse mennesker, der tager kontakten og får tilladelse til at give oplysningerne videre“.

Hun gør opmærksom på, at det er oplysninger givet under tavshedspligt, og at patienterne ikke er informeret om, at oplysningerne er tilgængelige for tredjepart.

Tanken om at “de undersøgende læger” fungerer som en slags “sundhedsdatadørmand” (gatekeeper), der sikrer patientens informerede samtykke før data udleveres, er ikke langt fra min egen tanke om, at patientens pratiserende læge kan gives fuldmagt til at administrere adgang til sundhedsdata for de patienter, der enten ikke kan eller vil gøre det selv.